Helle und dunkle Tage … aber eigentlich mehr helle 😉

Viviens Geschichte

Helle und dunkle Tage … aber eigentlich mehr helle 😉

Vivien kam mit einem Amnionband-Syndrom zur Welt. Die so genannten Amnionbänder oder -stränge gehen während der frühen Schwangerschaft in der Gebärmutter von der Fruchthülle aus und verlaufen zwischen Fetus und den inneren Eihäuten. In manchen Fällen legen sie sich zum Beispiel um Arme oder Beine eines ungeborenen Kindes und schnüren dort die Blutzufuhr ab. Unterentwickelte oder gar amputierte Extremitäten sind die Folge. Bei Vivien fehlten der linke Unterschenkel, die Endkuppen zweier Finger und der rechte Fuß war ein Klumpfuß.

Schon an ihrem 3. Lebenstag musste Vivien das erste Mal operiert werden. Es folgten sieben Wochen Intensivfrühgeborenen-Station im Inkubator. Denn Vivi war neben den angeborenen Fehlbildungen auch eine Frühgeburt, die schon in der 33. Schwangerschaftswoche das Licht der Welt erblickte hatte.  

Für die Eltern Alexandra und Mirco war diese Situation nicht einfach. Obwohl Alexandra während der gesamten Schwangerschaft das Gefühl hatte, dass irgendetwas „nicht stimmt“, wurde ihr immer wieder versichert: „Alles in Ordnung!“ „Nach der Geburt haben wir aber gesehen, dass eben nicht alles in Ordnung ist. Aber uns war schnell klar, dass wir möglichst offen und frei mit Vivis Handicap umgehen wollen!“ sagt Alexandra.

Trotz aller Widrigkeiten entwickelte sich Vivien altersgerecht und holte ihren Frühgeborenen-Status schnell auf. Mit 14 Monaten bekam Viven ihre erste Unterschenkelprothese. Mirco erinnert sich: „Alles war damals sehr provisorisch. So konnte sie nur einen Schuh am „richtigen“ Fuß tragen. Die Größenverhältnisse hätten sonst nicht gestimmt. Aber wir waren glücklich, unsere Tochter erstmals stehen zu sehen!“

Vivien hingegen war zuerst nicht so glücklich, weil „die These“, wie sie damals ihre Prothese nannte, sie störte. Aber schnell hatte Vivi erkannt, dass man damit laufen kann. Und das geschah auf genau dieselbe Weise wie bei jedem anderen Kind in ihrem Alter auch: Zunächst lief sie seitwärts an den Möbeln entlang und dann frei. Und bald schon liebte Vivi ihre „These“ heiß und innig.  

Als sie drei Jahre alt war, wollte sie aber plötzlich ihre Prothese nicht mehr tragen. Sie weinte und schmiss sie von sich. Für die kleine Familie begann eine Odyssee von Arzt zu Arzt, von Klinik zu Klinik. In einer Universitätsklinik erkannte man zum Glück das Problem: Der Knochen wächst und drückt am Stumpf durch die Haut. Der Knochen wurde gekürzt und schon bald konnte Vivi ihre geliebte Prothese wieder tragen. Leider tritt genau dieses Problem immer wieder auf und Vivien muss häufig operiert werden. Sie mag gar nicht im Krankenhaus sein und bis sie wieder mit der Prothese laufen kann, dauert es meist viel länger als es Vivien lieb ist. Abgesehen von diesen Problemen entwickelt sich Vivi vollkommen normal. Alexandra lacht: „Ja, sie ist wie alle 9 jährigen sehr zickig und vorpubertär!“

Wie es Vivi geht? Lest selbst:

Hallo, Soy Vivi – das ist spanisch und heißt „Ich bin Vivi!“ Eigentlich heiße ich Vivien, aber alle nennen mich meist Vivi. Das dürft ihr auch gern! Warum ich mich so vorstelle? Ich bin ein großer Fan von Soy Luna. Die kennt ihr vielleicht auch aus dem Fernsehen: Das Mädchen mit den Rollschuhen! Ob ich jemals so gut werde wie sie, weiß ich nicht, aber ich laufe super gern Rollschuh und kann es schon wirklich gut! Seit eineinhalb Jahren habe ich eine kleine Schwester. Die heißt Shania. Sie ist sehr lieb und ich mag sie wirklich gern und passe auch oft auf sie auf. Manchmal wird mir das aber zu viel und dann muss sie einfach aus meinem Zimmer verschwinden. Weihnachten habe ich so wild mit Shania getobt, dass sie sich auf mich geschmissen hat und ich dann drei Tage mit einer Gehirnerschütterung ins Krankenhaus musste. Das war nicht so toll. Na, ich bin auch sonst manchmal im Krankenhaus. Das gefällt mir – ehrlich gesagt – überhaupt nicht. Meist muss ich dann operiert werden. Das ist eigentlich nicht so schlimm, weil nur ein Knochen an meinem Bein nachwächst und dann gekürzt werden muss. Ich kann sonst meine Prothese nämlich nicht tragen kann. Das Gehen tut dann so furchtbar weh.
Meine Eltern erzählen, dass das früher sehr oft gemacht werden musste. Aber auch heute ist es mir viel zu oft. Meist einmal im Jahr. Dann bin ich ein paar Tage im Krankenhaus und anschließend muss noch der Orthopädietechniker ganz viel an meiner Prothese herumschrauben und bauen, dass ich dann nur im Rollstuhl in die Schule kann.

Ach ja, Schule: Ich gehe in die 3. Klasse. Was ich da mag? Ich mag sehr gern Englisch und Deutsch. Mathe aber gar nicht! Aber sonst ist es da richtig gut und ich habe viele Freundinnen und Freunde.
Neben dem Rollschuhfahren bin ich auch noch in einer Tanzgruppe und spiele Flöte. Da hatte ich in der Weihnachtszeit ganz viele Auftritte. Das hat mir viel Spaß gemacht. Und ich freue mich riesig auf meinen Auftritt mit der Tanzgruppe zum Fasching. Leider tut mein Bein gerade wieder weh und ich muss meine Prothese nach der Schule ausziehen. Na, ich ahne schon, dass ich wieder operiert werden muss. Drückt mir mal die Daumen, dass das noch bis nach Fasching warten kann.

Einmal im Jahr bin ich mit den AMPU KIDS unterwegs. Das sind ganz viele andere Kinder, die auch nur ein Bein, einen Arm oder sogar noch weniger haben. Das macht immer viel Spaß, weil wir da ganz viele Sachen machen, von denen andere Menschen denken, dass man die nicht ohne Arm oder Bein machen kann.

Wir waren sogar mal in einem Hochseilgarten und da bin ich an einem Seil 14 Meter hoch durch die Luft geschwungen. Es gab Jungs, die älter waren als ich, und die sich das nicht getraut haben. Meist wohnen wir dort in einer Jugendherberge in Schleswig Holstein an einem großen See. Im letzten Jahr haben wir ein großes Sport- und Spaßturnier mit einem Sportverein gemacht. Die Kinder dort haben gar nicht glauben wollen, was wir alles können! Aber sie fanden das toll und nachdem sie zuerst ganz genau geguckt haben, was wir haben – oder was uns fehlt – haben wir alle zusammen gespielt und verschiedene Wettkämpfe gemacht. Insgesamt waren wir 70 Kinder. Meine Eltern haben gesagt: „Gewonnen haben alle!“ Was genau sie damit meinen, weiß ich nicht. Aber ich habe auf jeden Fall einen Pokal und eine richtig tolle Urkunde bekommen! Ich freue mich schon wieder auf unser Treffen in diesem Mai und bin gespannt, was Andrea von den AMPU KIDS sich diesmal für uns ausgedacht hat.
So nun muss ich zum Tanzen. Tschüß!

Andrea Vogt
Andrea Vogt
Lothar

Lothar

Lothar wurde 1942 als einziges Wunschkind von sieben Sprösslingen eines fleißigen Maurerpoliers in Berlin geboren. 1955 verließ der Familienclan sein halbes Ruinenhaus und zog nach Hamburg.

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